Bệnh máu khó đông - Chủ yếu nam giới mắc bệnh

Ảnh: VGP/Hiền Minh

Ngày 14/4, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học truyền máu Trung ương tổ chức buổi gặp báo chí để thông tin về căn bệnh máu khó đông. Đây là hoạt động nằm trong chuỗi hoạt động nhằm hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới 17/4 với thông điệp “Điều trị cho tất cả - Tầm nhìn của tất cả”.

Bệnh máu khó đông là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp, chảy máu tái phát nhiều lần, gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí chảy máu vào não có thể gây tử vong.

Theo thống kê trên thế giới, cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Tại Việt Nam, theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học truyền máu Trung ương, hiện Việt Nam có khoảng 2.500 người mang gene bệnh máu khó đông, hầu hết là nam giới, nhưng chỉ gần 40% số người mắc bệnh được quản lý và điều trị thường xuyên. Còn lại do khó khăn nên dừng điều trị hoặc không biết mình mang gene bệnh...

GS. Nguyễn Anh Trí cho biết, chi phí điều trị cho căn bệnh này rất lớn, trung bình chi phí điều trị cho một lần chảy máu lên đến 30 triệu đồng, có những bệnh nhân cứ 1 tuần lại chảy máu một lần nên chi phí điều trị rất tốn kém.

“Mặc dù chi phí điều trị căn bệnh này đã dược BHYT chi trả nhưng số tiền mà người bệnh đồng chi trả cũng không hề nhỏ. Đã có nhiều người bệnh phải tốn đến 2 tỷ đồng/tháng để điều trị căn bệnh này”, GS. Trí cho biết.

ThS. Nguyễn Thị Mai, Viện Huyết học truyền máu Trung ương cho rằng, một trong những lý do khiến chi phí điều trị tốn kém là việc điều trị dự phòng cho bệnh nhân chưa được phát triển. Bên cạnh đó, phương pháp điều trị hiện nay cho căn bệnh này chủ yếu là bổ sung yếu tố đông máu qua tiêm tĩnh mạch. Trong khi ở Việt Nam người bệnh không được phép tự tiêm tại nhà nên khi bị chảy máu bệnh nhân bắt buộc phải đến bệnh viện để điều trị, thời gian từ nhà đến viện cũng làm mất một lượng máu lớn nên sức khỏe bệnh nhân dễ suy giảm. Từ đó, chi phí điều trị cũng đội lên nhiều.

Các chuyên gia y tế cũng cho biết, hầu hết người mắc bệnh máu khó đông là nam giới. Tỉ lệ mắc bệnh khi sinh là 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Người bệnh càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Tuy nhiên, theo bác sĩ Mai, việc phát hiện sớm và điều trị đúng cách sẽ giúp hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có, giảm thiểu chi phí điều trị cho bệnh nhân hemophilia. Đặc biệt, bệnh được phát hiện sớm khi lập gia đình cũng có thể chủ động để sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không mang gene bệnh.

Hiện nay, nước ta có 7 cơ sở chính điều trị bệnh nhân hemophilia bao gồm: Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Đa khoa Trung ương Huế, Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TP. Hồ Chí Minh, Bệnh viện Chợ Rẫy, Bệnh viện Nhi đồng I và Bệnh viện đa khoa Cần Thơ.

Thúy Hà